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Monday, April 4, 2011

自闭症月特别专访 -让折翼的天使再次飞翔:玛雅的自闭症康复历程。(上篇)


2011年的4月份被列为自闭症月,而42日则是“世界自闭症日”。这日子是要提醒人们对自闭症患者的关注 。玛丽莎贝烁更是要在这个对她来说绝对具有特别意义的日子来提醒人们,尤其是育有自闭症孩子的父母,自闭症绝对不是不治之症,自闭症是可以治疗,可以康复的!她希望透过本身的经验分享,来告诉大家不要放弃对自闭症孩子希望。

来自诗巫的玛丽莎,目前和丈夫在首都吉隆坡定居。玛丽莎育有两名如小公主般可爱的女儿,大女儿玛雅现年5岁半,而小女儿雅思敏则是四岁。看着这两个活泼可爱的孩子,任谁都不会想到她们会跟自闭症扯上关系。

玛雅是在28个月大时被证实是自闭症儿童。在之前的那几年她的发展进度都很正常,和一般的孩子没有多大差别,直到玛丽莎忽然发现她发展进度开始有落后的现象出现。
 
“在她一岁半进行流行性脑膜炎球菌疫苗C型注射之后,我察觉她开始有了自闭症的症状,例如喜欢不停地旋转,踮起脚尖走路,没有意义地重复着一些句子。那时候她还懂得一些字,但是就是不和人进行沟通或交流。她说的话全是没有意义或是离题的,也从不开口叫我妈妈。”
玛丽莎回忆说,那时候的玛雅常斜着眼睛,也不正眼看人。更令人心烦的是玛雅总是没来由的发脾气和闹别扭。她异常的过动,也非常挑食,患有严重的便秘,喜欢不断地舔舌头和旋转,甚至半夜会醒来哭或笑,她完全迷失在自己的世界里了。
“她不能够去陌生的地方。还有自虐的倾向,经常把自己抓到流血,还不断地用头来撞地板或墙壁。她听觉和视觉也开始出现问题,甚至失去了她原本拥有的一些语言能力和技能”
玛丽莎和丈夫当时并没有察觉问题的所在,只是认定玛雅纯粹是为了吸引他们的注意力,因为当时玛丽莎正好生了雅思敏。但是,在接下来的一年,玛雅的行为变本加厉了,可是每个儿科医生都告诉他们,他们的女儿并没有问题。”
“ 不过,一种母亲独有的直觉告诉我玛雅一定是出了什么问题。我看了很多书,找了很多与儿童行为发展相关的资料,一直在我脑海里出现的是‘自闭症’这个字眼。但是,我问了许多儿科医生我女儿是不是有自闭症,他们都告诉我不是。”
最后,玛丽莎带了女儿去看育儿发展儿科医生(developmental pediatrician,证实了一直以来玛丽莎心中的怀疑,玛雅被诊断为中度自闭症。此外,一名儿童精神科医生和一个临床心理学医生也同样证实了这个诊断。

“得知玛雅被确诊为自闭症时,我反而松了一口气,因为我终于知道玛雅的问题出在哪里了!我知道我面对的是什么。”

一开始,玛丽莎的丈夫不太能够接受这个事实,不过,他很快的振作起来面对现实,并和玛丽莎一同努力来帮助玛雅。

这个诊断也让玛丽莎夫妇明白了女儿为什么会有那些怪异的行为,这不是因为孩子调皮或是父母教育不当所致,而是孩子的发展障碍造成了她行为出现偏差。

“无论是多么的伤痛,我们还是要坚强起来,向前迈进,因为孩子需要尽快接受治疗,所以我们不能再沉浸在自己的悲伤当中,我们不得不振作起来面对。”

小女儿雅思敏在成长的过程中从未被诊断为自闭症。但是,在她一岁多时也开始出现如姐姐般发展进度落后的问题。在玛丽莎夫妇的早期介入下,帮助雅思敏脱离了自闭症儿童的标签。

玛丽莎表示,雅思敏开始出现进度落后的现象是在她一岁一个月患上轮状病毒后,她也同样出现了一些自闭症的症状,如乱发脾气、不受控制、不断地跳,不断地爬、过动、乱喊乱叫、出现许多睡眠问题、没胃口、时常撞击墙壁、不停地拍揉一些表面、有交替性的腹泻和便秘状况和许多其他的问题。

“当她的发展进度开始落后时,那速度比起玛雅的更是快了许多,我们夫妻俩尽了最大的努力来制止她发展为。幸好,她最后真的有进步,成功脱离了患上自闭症的风险。”


关于世界自闭症日:
200812月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的42日定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。
 世界自闭症日提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把42日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把42日作为继续齐心协力战胜疾病加油站。人们应努力让42日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

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