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Thursday, April 7, 2011

自闭症月特别专访:让折翼的天使再次飞翔:玛雅的自闭症康复历程。(中篇)

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……文接上篇

在玛雅被诊断为自闭症孩童的那一天开始,玛丽莎夫妇就以无酪蛋白麸质饮食法(Gluten Free and Casein Free - GFCF)来帮助她减低自闭症的症状。

对女儿没有放弃过一丝希望的玛丽莎,在协助女儿康复的过程中一直表现得很坚强。她不断地吸收资讯,不断地到处为这一个令人疼惜的宝贝,玛雅寻找希望的光芒,希望这个折了翼的天使能有重新飞翔的能力。

玛丽莎说,当她在搜寻资料时,我就观察到一部分自闭症孩子和玛雅有些共同之处,那就是玛雅对牛奶和面包似乎有一种上瘾的感觉,只要是这两种食物,她都会吃到干干净净。但是,当她喝了牛奶之后她就会出现茫然和迷糊的症状,约一个小时之后她就会大发脾气直到自己完全崩溃。

“甚至我的丈夫都有注意到玛雅喝了牛奶后的不同,他也发现到了玛雅是如何的沉迷于麦制品。”

玛丽莎夫妇知道玛雅是自闭症孩子后,即刻将她最爱的鲜奶换成了豆粉,并扔掉了家中所有麦制的面包和饼干,以米饼和无麸质面包替代。玛丽莎也将所有的味精、防腐剂、添加剂、色素、人工香料和人工甜味剂都在玛雅的饮食中除去。

在饮食疗法的一个星期后,玛雅说出了她第一个有完整意义的要求。她看着玛丽莎说:“奶”。虽然只是简单的一个字,对所有同龄孩子来说,那时再也普通不过的要求。但是,要知道在这之前,玛雅都不曾主动开口要求任何东西,如果她要什么东西,她就会拉着玛丽莎到厨房,然后指着冰箱或橱柜来示意玛丽莎拿给她,再不然她就用乱喊乱叫,玛丽莎夫妇俩只能不断地猜测她到底要的是什么。

渐渐,玛雅开始会说更多的要求了,例如“饼干”、“玩具”或是“电视”等。她乱发脾气和闹别扭的情况开始减少,她看起来也更为精神。

接着,玛丽莎夫妇就更进一步地将玛雅饮食改成无大豆、无蛋和低糖,取而代之的是米奶。这种忌口疗法让他们看见了更多的进展。

与此同时,玛丽莎夫妇也开始研究医生推荐的其他干预措施,例如语言治疗、职业治疗和特殊教育。最后,他们决定采用行为分析法(Applied Behavioral Analysis (ABA))。20088月,他们开始在家进行每个星期6个小时的ABA,到了12月逐渐增加至每周18个小时。20091月开始,玛雅就到治疗中心进行每周30个小时的ABA治疗。

大部分患有自闭症、多动症、亚斯伯格症、过敏症,甚至哮喘病的孩子都会对许多食物或环境过敏。GFCF忌口疗法并不能抑制自闭症,而只是在帮助孩子消除过敏源。

根据研究显示,85巴仙的自闭症孩子对食物会产生过敏的情况。这些孩子的身体无法消化麸质(一种在小麦、燕麦、黑麦和大麦中找到的蛋白质)和酪蛋白(牛奶和羊奶中含有的蛋白)。

这些过敏食物所造成的身理和心理症状如黑眼圈、眼眶发红、流鼻涕、荨麻疹或皮疹等(因为身体的免疫系统受影响)。在一些孩子的身上可能还会出现其他症状还包括腹部疼痛、腹胀、痛风、粪便异常、便秘或腹泻等。

玛雅是属于无法消化来自麸质和酪蛋白的蛋白质的一群。这类型的孩子因为身体缺乏某种消化酶而无法分解食物中的麸质和酪蛋白,乃以消化的奶制品和麦制品造成肽进入血液里,导致神经中毒和类似吗啡或海洛因的脑神经系统紊乱。

这也使孩子出现疼痛、肠胃不适、鸦片效果、情绪不稳定等行为症状。GFCF乃属于一个富有成效的生物医学治疗之基石。

这些孩子不可以吃任何包含小麦、燕麦、黑麦和大麦的食物,例如面包、饼干、早餐谷粮、面食等。酪蛋白不耐症和乳糖不耐症是不相同的,后者是无法消化牛奶中的糖分。一些孩子可能只是拥有其中一项,而一些孩子则两项不耐症都有。

在玛雅的生物医学治疗的过程及中,玛丽莎夫妇除去了她饮食中所有的酪蛋白,如牛奶、羊奶、酸奶、牛油奶酪、冰淇淋、麦芽。所以,玛丽莎说,学会阅读食品标签是非产重要。

必须注意的是,并不是每个孩子对这种忌口疗法能产生作用,庆幸的是玛雅在进行忌口疗法后,得到了显著的改善。如果一不小心吃到这些过敏食物,在一两个小时内就可以看见她做出异常的行为。几年后的今天,玛雅已经发展到可以接受一定分量的麸质和酪蛋白。

自闭症孩子的父母最怕的就是孩子被错误诊断为精神异常(psychiatric disorder),因为那样孩子就会被建议终身服用一种精神病患的药物并必须配合其收容制度(institutionalization)。

玛丽莎心有余悸地表示,当玛雅被诊断后,他们夫妇俩被告知这个孩子没有希望了。“生病是原本是件很平常的事,许多病都有方法好医治。我们的孩子生病了,医生却告诉我们她没有未来。除了行为、语言和职业治疗,我们没有什么可以做的了。”

“我们好像被悬挂在半空中,没有希望,没有支援,也不知道接下来该怎么做。保险是不保自闭症的医疗费用。 很可悲的是,当孩子被确诊为自闭症时,没有多少的资源能协助她,尤其是在改善她健康这方面。”

更遭的是,玛雅的身体却有着许多医疗上的问题。一个开明的医生为玛雅作了彻底的全身检查,发现她患有肠胃道问题、营养不良、消化不良、吸收不良、多重性感染、高氧化压力、肠道和大脑炎症、代谢紊乱、免疫功能紊乱等疾病。这些都是可以医治的。

“其他医生若愿意稍微为玛雅作个身体检查,就会看见这些问题,而不是简单的告诉我,我女儿没希望了。”

知道玛雅的身体状况后,玛丽莎心想,就算玛雅再也无法从自闭症中康复,至少要让她有个更健康的身体和过更有素质的生活。拥有一个健康的身体就等于拥有一个更清醒的头脑,孩子将能感觉更舒服和更有专注力。

“不要轻易忽略自闭症孩子的身体健康状况,不要以为只要是被诊断为自闭症后,什么也不用做了。每个孩子都有权力拥有健康的身体,不管他是正常还是不正常的孩子。”

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