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Saturday, April 16, 2011

自闭症月特别专访:让折翼的天使再次飞翔:玛雅的自闭症康复历程。(下篇)





……文接上篇

玛丽莎有感而发的说,照顾一个自闭症孩子是件非常吃力的事,父母或照顾者将感到疲惫、压力、沮丧和无助。自闭症受害的不只是孩子本身,甚至其家人和手足都会深受其影响。

“我听太多关于自闭儿的家庭因为无法坚持下去,而最后选择放弃,将自闭儿送到托管中心或福利中心。或更糟的是,对自闭儿进行精神和肉体上的虐待。”

一般上,很少人会了解自闭症是一种什么样的病症 ,很多人以为自闭症患者就好像电影《雨人》里的主角那样奇怪。 自闭症是一种复杂的病症,但是每个自闭儿都是独特的。

玛丽莎很无奈的表示,因为社会对自闭症的无知,让他们在带孩子出外时遭受了很多白眼,受到很多恶劣的批评。

“因为自闭儿外表看起来和正常的孩子没有很大的分别,所以一旦孩子在公众场所做出不妥当的行为时,很多人就会说我们是很差劲的父母,不会教导孩子。如果社会人士能更关心这些‘隐藏性’的特殊儿,那么他们就能更明白我们的苦衷。我们需要的是更多的关怀和体谅,而不是严厉的批评。”

治疗自闭症的费用是相当昂贵。不过,如果自闭症可及早被发现,并接受正确的治疗,康复的机率是很高的。
凡事都往好的一方面看,玛丽莎说,因为玛雅患上了自闭症,让她学会更珍惜和感恩。她深知道孩子所踏出的每一小步都不是必然的。

“孩子的每一次进步,对我来说都不是理所当然的。玛雅所学到任何一项的新技能,不管是大还是小,我都会感到无比自豪。我承认,玛雅是个非常坚韧的孩子,她的进度都是超出我们意料之外。她的未来原本是暗淡,但是我坚信以她的毅力,她可以完成任何事情!”

“每天,我都从她身上看到新的发展,从她身上发出的光芒,让我预见了未来的她将会是如何闪耀美丽的一个女人。说真的,我从来不觉得她是一个负担,反而觉得很庆幸可以成为她们的母亲。虽然自闭症侵略我们的家庭,但是,也让我们一家人更紧密地依靠在一起。自闭症让我看到了更多人的需要。”

玛雅从治疗到痊愈一共是花了两年的时间。20106月,当玛雅接受两位不同的临床心理医生的心理评估后,证实玛雅已经脱离自闭症的范围。她,不再被诊断为自闭儿。

换句话说,玛雅已经从自闭症中康复了!她不再需要接受任何特殊的治疗,她进入了一所正规的蒙特所利幼儿园。现在的老师和同学甚至不知道她过去是一位自闭儿呢!

“他们完全看不出玛雅有什么不同,对他们来说玛雅和一般同龄的小女孩没什么两样。现在的玛雅已经5岁多了,她非常喜欢上学,喜欢和朋友一起玩,也喜欢参与许多活动。”

玛丽莎自豪的说,玛雅很爱阅读,甚至会阅读超出她年龄的书籍,她是一个很爱学习的孩子。玛雅也很爱音乐,除了钢琴,她还学爵士舞,现在还满心期待着即将来临的舞台演出呢!现在的玛雅是一个充满爱、热情和社交能力的乖巧女孩。

回想,在20086月的时候,玛雅还不大会说话,她只懂得说出很少的字眼,没有沟通,没有交流。那时候的她所说的不是一些没有意义的词句,就是重复别人的话。但是,现在,她不只口齿伶俐,她所用的词汇甚至超越了本身的年龄。

帮助玛雅走到今天这种成就的是结合了无酪蛋白麸质饮食法(Gluten Free and Casein Free - GFCF),行为分析法(Applied Behavioral Analysis (ABA))和生物医学干预(Biomedical Intervention)所达成的果效。

生物医学干预是一种非药物性的治疗方式,最主要的是以维生素、矿物质、良菌、必需脂肪酸、氨基酸和自然疗法来进行治疗。这种疗法直接打击自闭症所带来的多种疾病根源,即营养不良、肠胃道问题、多重性病菌感染(病毒、细菌、真菌和寄生虫等)、高氧化压力、炎症、代谢紊乱等。

“我是向一位integrative health practitioners 征询意见,他也是一位医生,曾经受过 自闭症协会(Autism Research InstituteARI Conference的特别训练。这种医生我们也称之为DAN(Defeat Autism Now)医生。”

自闭症谱系障碍对每个自闭儿的影响都不一样,每个自闭儿都是独特,他们所出现的心理和生理症状都大不相同。因此治疗自闭症的孩子并没有一个特定的配方,你必须细心观察你孩子发展程度。

玛丽莎建议,如果你发现孩子有自闭症的倾向应该马上去征询育儿发展儿科医生的意见。自闭症是越早治疗越好。

“记住,你为你孩子所作的一切对他都是有帮助的,搜集多一些资料,跟着你的直觉走,你比任何一个医生都了解你自己的孩子,如果有什么不对劲的,你一定能比医生察觉得更为仔细。”

玛丽莎表示,如果孩子真的被诊断为自闭儿,不妨试一试无酪蛋白麸质饮食法。不过,她也强调必须先征询生物医学医生的专业意见。
“不论你孩子是多大或多小年纪的自闭儿,请记的,自闭症是可以治疗的,千万不要放弃希望。也欢迎加入KL Biomed forum 来和更多的父母交流和讨论这方面的课题。”

玛丽莎再次强调她并非医生,也非这方面的专业人士,所以她所提出的意见和看法纯粹是一种经验的分享。她由衷地希望看到更多的自闭儿能在获得适当的治疗下,重新找回那双翅膀,飞向更辽阔的天空。

关于玛丽莎贝烁(Marissa Bagshaw

玛丽莎贝烁, 来自诗巫,目前在首都吉隆坡定居。是一位全职妈妈及自闭症拥护者。也是吉隆坡生物医学发起人(http://www.klbiomed.com/
),专为辅助马来西亚或邻近国家之自闭症、过动症、或其他相关的神经发育障碍孩子的家长。
玛丽莎也在吉隆坡成立了自闭症家长互助会,让家长们可互相交流。她本身是当中的导师,提供非药物咨询意见。
除了通过部落各www.mayaviktoria.blogspot.com 分享她女儿自闭症复原过程的点点滴滴,她本身也主持吉隆坡生物医学在线论坛: http://health.groups.yahoo.com/group/klbiomed/  
玛丽莎受邀出席马来西亚及国际自闭症峰会和相关活动发表演说,也供稿于自闭症醒觉运动。她也是马来西亚的救援天使 Rescue Angel for Malaysia by Generation
任何有兴趣的相关单位可以邀请她成为讲师前来经验分享。欢迎加入:
www.klbiomed.com 或面子书 www.Facebook.com/klbiomed来与她联系。

关于DAN医生:
DAN !】是“立即击败自闭症” (Defeat Autism Now) 的缩写,这是自闭症协会(Autism Research Institute)的创办人博纳. 润蓝博士( Dr. Bernard Rimland)在1960s 所成立的一个专案。
DAN !】的医生都要接受同样的信念/宗旨,就是治疗自闭症的方法,从自闭症是生物医学的障碍 (biomedical disorder) 作为基础理念。具体来说,【DAN !】医生相信自闭症是一种因免疫功能降低而引起的综合并发反应,或是由于注射疫苗、或环境中有其它来源的金属毒素进入体内、和食物引起的过敏问题。
那么,【DAN !】医生应该做什么呢?
自闭症协会(Autism Research Institute)的创建人,在一篇“给自闭儿父母的忠告”( Advice for Parents of Young Autistic Children) 的文章中说:许多医生不愿意为自闭症做更进一步的医学测试,因为他们选择相信,唯有用精神科的药物治疗才是减少突发行为问题的方法。
DAN !】医生应该要有以下的介入措施:
营养的补充:包括某些维生素、 矿物质、氨基酸和基本必需的脂肪酸
特殊的 饮食控制:完全挪去含有小麦、大麦、 黑麦,和燕麦制造的食品,和完全挪去奶制品 (牛奶、 霜淇淋、 优酪乳等)
测试隐藏的食物过敏症状,和有过敏原的食物
治疗肠道细菌/酵母过度的生长(Treatment of intestinal bacterial/yeast overgrowth): 用抗生素、营养补充和其它非药物的消化剂
排毒重金属螯合:这是有潜在危险的医疗方法

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