专访唐氏儿妈妈蔡文慧：IAN - 我的孩子，我的老师，我的小天使。（下篇）

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我们这个社会对唐宝宝还不是很了解，也不能完全接纳。有些人有意无意间会用语言来伤害这个群体，有些人甚至将这个群体排挤在外。

“有人会说，生下这样的孩子一定是父母造了什么孽，他们不了解唐宝宝的特别只是因为身上的染色体出了个小状况，就因为这个小状况让我们的社会价值观把这孩子当成是特殊的小孩。”

医学科技的发达甚至让人们可以透过产前筛查来拦截唐氏儿，世上不知多少唐宝宝就因为这样的发达科技，而在母胎里就被遗弃，甚至没有机会来到这个世界吸一口气。

其实，就算是这么发达的科技，也未必是一百巴仙准确的。唐筛检查只能帮助判断胎儿患有唐氏症的机会有多大，但不能明确胎儿是否患上唐氏症。也就是说 抽血化验指数偏高时，怀有“唐”宝宝的机会较高，但并不代表胎儿一定有问题。另一方面，即使化验指数正常，也不能保证胎儿肯定不会患病。

曾经在一个世界性的唐氏儿高峰会里，有一个成功大学毕业的日本唐氏儿，在台上分享时问了这么一句话。“为什么你要剥夺我生存的权利？”

文慧说，她不论断别人是否应不应该将唐宝宝生下，至于她自己，就算知道了迎来的会是唐宝宝，她都会毅然生下他，因为每个生命都是上帝所赐福的礼物。我们人，没有毁灭他的权力。

“有时候，我觉得我们的社会观非常有问题。我不明白医学为什么会告诉人说，你现在40了要做抽羊水检查，然后，我们又以什么价值观来定夺要不要这个孩子呢？”

其实，上帝所创造的孩子每个都不一样，每个都很特别。但是，一旦被社会给标签上，成为了所谓的特殊儿童，有好多原本简单的事情都变得不简单了。

“最近，我开始为孩子找学校。每一次，我都要准备好心情，祷告神，才可以有勇气走进幼稚园里。 因为，好几次，老师都当着校长和我的面，直接用很伤人的话语来拒绝我。 他们甚至还不曾见到IAN就已经拒绝我了。 我知道上帝会有更好的安排，但是，每一次，一扇门被关掉时，我的心又要像玻璃一样被打碎再慢慢的黏合起来。

在州内，对于唐氏儿的协助资源是相当有限。虽然如此，文慧却说，“我要活在当下，用当下的资源，假如不够好，要想怎样把他变得更好，而不是一昧地埋怨。”

文慧因为自己的经历，也常常愿意向有特殊孩子的家长审处援手。不过，她真的觉得个人的力量实在是有限，能给于的帮助也很有限。

“我们的社会，我们的环境，还是需要不停地被教育。 我们需要多一点爱心，多一点信心，多一点耐心，多一点希望的人在我们的社会环境里。”

文慧说，因为IAN， 让她能够更客观的看待事情，比较有耐性的去面对孩子的各种情绪。

生了Ian之后，文慧鼓起勇气连续再生多两个孩子。她说，怕Ian一个人长大了会很孤独，希望他除了父母之外，也能有手足之情。

“唐宝宝是全世界最善良的小孩，Ian看我哭会来疼我，看妹妹哭也是会去摸摸妹妹的头安抚她。”

很多人可能不能够理解，特殊孩子父母最大的忧心是在哪里，这些孩子的父母担心的不是将来孩子能不能回馈的问题，而是最怕自己将来比孩子先离开一步，那么谁来照顾这个孩子？

“我们这些特殊孩子的父母不能轻易生病，不能轻言倒下，还要一直不断努力地挣钱，为孩子的未来铺上后路。”

又要工作，又要处理家务，还要照顾三个孩子，包括了Ian这个特别的小天使。文慧的辛苦是不言而喻，和她谈着的时候，有好几次眼泪就不经意地落了下来。不过，难过的都不是因为谈到自己的辛苦，而是因为人们社会观的扭曲，让孩子遭受了委屈的那种心酸和无奈。

但是，这些眼泪很快就被文慧那阳光的笑容给取代，从她流过泪的眼睛我可以看到的是对未来的一种坚定和盼望。

“照顾特殊儿真的是很辛苦，不过我很感恩的是我有一个支持我的后盾，我老公、我母亲、我的家翁家婆……还有，我也很庆幸自己是在保险界，这个行业让我能有更充裕的时间给我的家庭。”

每天，看着家里的三个宝宝健健康康地快乐成长已经是文慧心中最大的满足。“我是个活在当下的人，以后的路能走到哪里我不知道，不过，我知道上帝一定会带着我走，有这样的信心，无论到哪里都不必感到害怕。”

从日本变成了荷兰，沿途的风景或许会很不一样，但是，静下心来慢慢走，慢慢欣赏，这趟旅程又何尝不是风光明媚呢？

这是文慧写给孩子的一段话：

“你 是一个很特别的小天使，因为，在你的血液报告中，你多了一颗chromosome　这颗‘可爱’的chromosome，让我们的社会价值观把你当成是特殊的 小孩。　　但是，孩子，我们相信，上帝很爱你，在我们眼中，你是一个很勇敢，很快乐，很乐观，很喜乐，　很聪明的孩子。　　在上帝眼中，你也是他独一物二 的小天使。　　你就是这么特别，我们会好好的爱你！！　”